Auerbach Stiftung - Auerbach Foundation
NCL-Stiftung
NCL-Stiftung
 

Stellen Sie sich vor, Ihr Kind wird blind. Und das ist erst der Anfang…

NCL-Stiftung - Stellen Sie sich vor, Ihr Kind wird blind. Und das ist erst der Anfang…

Die Stoffwechselkrankheit NCL (Neuronale Ceroid Lipofuszinose) ist eine seltene Krankheit, die von vielen Ärzten oft nicht festgestellt wird. Das erste Krankheitszeichen – eine Sehschwäche – tritt bereits im Einschulalter auf. Betroffene Familien müssen meistens hilflos mit anschauen wie die Krankheit ihrem Kind jeden Tag etwas wegnimmt. Das Sehen, das Gehen, das Sprechen, das Erinnern und am Ende das Leben. Aufgrund der Seltenheit mit ca. 400 bekannten Fällen in Deutschland, wird an Lösungen für die Behandlung der Krankheit nicht geforscht. Um dies zu ändern, hat Herr Dr. Frank Husemann im August 2002 die NCL-Stiftung gegründet.   Die Stiftung setzt sich für die Erforschung der Krankheit ein und sorgt für eine Verbreitung der Forschungsergebnisse. So sollen Ärzte über die Krankheitszeichen aufgeklärt werden, um fehlerhafte Befunde zu mindern. Der Einfluss von Zellen des zentralen Nervensystems beim Abbau der Netzhaut wird untersucht und neue Ansätze zur Behandlung der Krankheit getestet. Durch die Erforschung der Krankheit und neuen Erkenntnissen werden die Familien mit erkrankten Kindern nicht mit ihren Sorgen alleine gelassen. Aufgrund der Unterstützung der Auerbach Stiftung konnte die NCL-Stiftung einen Studienzuschuss an einen jungen Nachwuchswissenschaftler im Labor von PD Dr. Thomas Langmann vergeben.

Bilder:
   
   

Nähere Informationen:
NCL-Stiftung,   www.ncl-stiftung.de

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